28 Φεβρουαρίου 2017

Σήμερα η παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων κανονικά εορτάζεται την 29η Φεβρουαρίου, αφού, όμως, το 2017 δεν θα υπάρξει η συγκεκριμένη ημερομηνία, η ημέρα μεταφέρεται στις 28 Φεβρουαρίου.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων θυμίζουμε, πως καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου.


Πόσα άτομα στη χώρα μας πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο;
Περίπου 1.000.000 άτομα δηλαδή 1 στους 10 Έλληνες.
Ποιος ο στόχος της καθιέρωσης της συγκεκριμένης ημέρας;

Σκοπός της είναι η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης έτσι ώστε να συγκεκριμένα άτομα να έχουν την ανταπόκριση που τους αξίζει.
Ποια χαρακτηριστικά έχουν οι σπάνιες παθήσεις;

Σύμφωνα με τον EURODRIS, οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα παρακάτω χαρακτηριστικά:
Είναι σοβαρές έως και πολύ σοβαρές και συχνά επικίνδυνες για τη ζωή.
Σε ποσοστό 50% η πρώτη τους εμφάνιση γίνεται στην παιδική ηλικία.
Προκαλούν αναπηρίες.
Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.
Δεν έχουν τις περισσότερες φορές αποτελεσματική θεραπεία.
Ποιες είναι οι πιο σπάνιες ασθένειες;

Ως σπάνιες ασθένειες μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί οι εξής:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Σύνδρομο Μαρφάν
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Σκλήρυνση κατά πλάκας

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου